各县(市、区)卫生计生局,市直医疗卫生单位:
为做好地中海贫血防控工作,减少重型地中海贫血患儿出生,我委研究制定了《三明市地中海贫血防控试点项目实施方案》,现印发给你们,请认真贯彻落实。
三明市卫生和计划生育委员会
2017年6月26日
三明市地中海贫血防控试点项目实施方案
为规范开展我市地中海贫血防控试点项目工作,根据《福建省卫生计生委办公室关于印发地中海贫血防控试点项目实施方案的通知》(闽卫办妇幼发明电〔2017〕134号)精神,制定本方案。
一、项目目标
(一)探索建立政府主导、部门配合、专家支撑、群众参与的地贫群体预防机制,提高目标人群参检率和地贫防控知识知晓率;
(二)建立健全市、县、乡、村各级分工负责、密切合作的地贫防控网络,提升防控能力和技术水平;
(三)通过项目实施,减少重型地贫患儿出生,提高出生人口素质。
二、项目范围
在全市所有县(市、区)组织实施,各地项目任务数另行通知。
三、目标人群
参与免费孕前优生健康检查的计划怀孕夫妇或婚前医学检查的新婚夫妇。
四、项目内容
(一)服务内容
为服务对象免费提供健康教育、地贫筛查、基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、高风险夫妇妊娠结局随访等服务。具体服务内容、具体服务流程详见《福建省地中海贫血防控试点项目技术服务规范(试行)》(闽卫办妇幼发明电〔2015〕59号)。
(二)服务机构
1.地贫筛查由承担免费孕前优生健康检查、婚前医学检查的县级妇幼健康服务机构承担。县级不具备条件开展血红蛋白分析的,将采集的血样转送至地贫基因检测和产前诊断机构(市第一医院)进行检测。
2.服务机构和人员资质要求、质量管理要求详见《福建省地中海贫血防控试点项目技术服务规范(试行)》。
(三)实验室能力建设
加强地贫防控技术网络建设,原则上,在县级妇幼健康服务机构建立地贫筛查实验室,在市级建立地贫基因检测和产前诊断实验室。实验室建设标准按照《福建省卫生计生委办公室关于印发地中海贫血筛查实验室和产前诊断实验室建设标准(试行)的通知》(闽卫办妇幼函〔2015〕56号)执行。
五、信息报送与管理
(一)报送内容
按月报送《地中海贫血防控试点项目月报表》(见附件1),按季度报送《地中海贫血防控试点项目季报表》(见附件2)。上述表格可在中国妇幼卫生监测网(http://www.mchscn.org)下载。
(二)报送单位和流程
1.各县级妇幼健康服务机构、地贫基因检测和产前诊断机构都应设专人负责技术服务信息收集、整理和报送。
2.以县(市、区)为单位,县级妇幼健康服务机构按月及按季度统计汇总辖区内免费地贫筛查、基因检测和产前诊断等技术服务数据,填写纸质月报表和季报表,并留存相应信息资料。
3.县级妇幼健康服务机构通过国家妇幼重大公共卫生服务项目信息直报系统逐级报送项目信息。市级妇幼保健机构按规定进行数据审核。月报表、季报表具体报送要求详见附件1和附件2。
4.县级妇幼健康服务机构应按照规定时限要求,同时将月报表、季报表报送至地贫基因检测和产前诊断机构(市第一医院)。地贫基因检测和产前诊断机构每月7日前收集全市项目数据报省产前诊断中心,并汇总全市项目进展情况报市卫生计生委基妇科。
六、保障措施
(一)加强组织管理。各地各单位要高度重视,加强组织领导,明确职责分工,结合婚检和孕前优生健康检查“一站式”服务,严格按照技术服务规范要求开展服务。市级产前诊断机构(市第一医院)负责做好人员培训与进修、技术指导、质量评估和信息管理等工作,每年开展市级培训和业务督导不少于两次,并于每年7月底、次年1月底前将半年、全年项目实施和督查情况报市卫生计生委基妇科。
(二)做好宣传发动。各地要广泛宣传地贫防控工作的重要性及相关惠民政策,普及地贫防控知识,提高群众地贫防控知识知晓率,营造良好社会氛围。要以“5.8世界地贫日”、出生缺陷预防宣传周、“爱心传递,防治出生缺陷”公益行等活动为契机,充分发挥孕妇学校、人口学校、微信公众号等优势,通过举办讲座、义诊咨询、发放宣传资料、媒体宣传等多种方式,引导目标人群孕前主动接受地贫筛查。
(三)健全防控网络。各地要逐步健全本地区地贫防控技术服务网络,要加大资金投入,加强县级服务机构的地贫筛查实验室建设,要指导实验室建设单位按照实验室建设标准开展建设。各项目实施单位要加强本机构人员培训进修,不断提高服务能力。各地要建立健全质量管理制度,以临床检验为重点,加强质量控制,实验室应每天开展室内质控,定期参加室间质评,确保服务质量。
(四)严格项目监管。各地各单位要加强对项目实施进度、服务质量、资金使用、能力建设等情况的监管,要严格按照有关规定,加强专项资金监督管理,结合实际,制定专项资金管理办法,切实提高资金使用效益,确保专款专用。
附件:1.地中海贫血防控试点项目月报表
2.地中海贫血防控试点项目季报表
3.三明市地中海贫血防控试点项目服务流程(试行)
4.三明市免费地中海贫血筛查知情同意书
5.基因检测记录表
6.妊娠结局记录表
7.地贫防控项目标本递送单
8.地贫防控项目产前诊断转诊单
9.地贫防控服务流程图